Imoni Marinho

No momento em que uma mulher se torna mãe atípica ela perde a sua identidade . Ela passa a ser vista como “Mãezinha Especial”, “Escolhida por Deus”, “Guerreira”, “Mãezinha Azul”, incansável, predestinada a uma vida de sofrimento e dor. O seu lado pessoa, que tem desejos, sonhos, aspirações, qualidades e defeitos como qualquer um, é esquecido e ela passa a ser vista como “nós”: a mãe e o filho deficiente. Essa mãe passa a viver uma rotina incansável de terapias, consultas, exames e cuidados com as AVD’s (Atividades de Vida Diária) do seu filho, sendo suas mãos, seus pés, sua voz, sua visão, seus ouvidos. Ela não tem direito a férias e muito menos a cometer erros, resultando em doenças físicas como gastrite, disfunções intestinais, problemas cardíacos entres outros, como também doenças psicológicas, síndrome do pânico, TOC, Síndrome do Pensamento Acelerado, Baixa Autoestima, Depressão que em muitos casos resultam em suicídio. Somos invisíveis para os poderes públicos. Não...

Eu sou Imoni Marinho, mãe da Juliana, uma linda menina de 11 anos, também conhecida com MÃE INDESISTÍVEL , esse nome veio de um blog que eu fiz quando descobrir que eu era mãe atípica. O nome surgiu da ministração da música da Pastora Ludmila Ferber – Nunca Pare de Lutar. Por ouvir os diversos prognósticos da minha filha e a frase “nunca descobrirão o que ela tem”! Eu decidir ser indesistível! Eu tinha UMA VIDA COMUM , desde moça sonhava com a maternidade, ainda solteira já havia escolhido o nome da minha filha – Júlia, já havia planejado sua vida, nossa vida! Aos 28 anos enfim engravidei, depois de dois anos de casada, o meu sonho enfim estava se realizando e para melhorar eu estava grávida de uma menina. A alegria transbordava em meu ser. Porém, com 34 semanas eu tive pré-eclâmpsia e uma cesária teve que ser feita. Juliana nasceu com 1.350g e 41 cm e desde então NADA MAIS FOI IGUAL ao que era antes. Fui apresentada a um mundo totalmente desconhecido, o mundo ...

Patrícia é professora de Braille desde os seus 16 anos de idade e tem muitos amigos cegos. Quando entrou para o Facebook, ela logo teve a necessidade de se comunicar com eles, por meio de imagens, em suas redes sociais. O  projeto #PraCegoVer , criado oficialmente por ela no dia 4 de janeiro de 2012, nasceu nesse contexto. Estamos falando da iniciativa da professora baiana Patrícia Braille. “Eu não me permitia postar fotos sem descrever, do mesmo modo como fazia em meu blog, o Patricitudes. Pela passagem do aniversário do criador do Sistema Braille, Louis Braille, criei um evento virtual no Facebook chamado ‘Pra Cego Ver’ no 4 de janeiro de 2012, convocando pessoas a experimentarem descrever para um cego. Foi um sucesso! Em seguida criei a página para não deixar a ideia cair no esquecimento. Em resumo: ‘enxergar’ a existência de pessoas com deficiência nas redes sociais foi minha motivação”, disse. O #PraCegoVer é um projeto de disseminação da cultura da acessibilidade ...

Estamos vivenciando dias difíceis, dias em que muitos estão adoecendo, não somente com um vírus desconhecido, mas também estão desenvolvendo doenças psicológicas. Ansiedade, depressão, tornaram-se também temas de reportagem.   Em 2018 eu fui diagnosticada com depressão grave, desde então venho tomando medicações e feito acompanhamento com psiquiatra e psicólogo. Confesso que no início dessa quarentena eu temi, temi o retorno dos sintomas, logo por que estou preste a receber alta, já não tomo mais tanta medicações, somente uma. Mas a quarentena me despertou, resolvi dedicar meu tempo para confeccionar máscara para doação, estudar, cuidar de mim e das minhas filhas. Por incrível que pareça o ter desenvolvido uma rotina onde eu não sou o centro tem me feito muito bem.  Esses dias não tem sido dias de medo, de ansiedade e tensão, mas tem sido dias produtivos e tranquilos, apesar das notícias. Por isso decidir escrever e compartilhar minha experiência , Madre Tere...

A agenesia do corpo caloso é uma doença que ocorre quando as fibras nervosas que o compõem, não se formam corretamente. O corpo caloso tem como função estabelecer uma conexão entre os hemisférios cerebrais, direito e esquerdo, permitindo a transmissão de informações entre eles. Apesar de ser assintomática na maioria das vezes, em alguns casos pode ocorrer a síndrome de desconexão cerebral, no qual o aprendizado e a memória não são compartilhados entre os dois hemisférios do cérebro, podendo levar à ocorrência de sintomas, como diminuição do tônus muscular, dor de cabeça, convulsões, entre outros.  Possíveis causas A agenesia do corpo caloso é uma doença causada por um defeito congênito que consiste numa ruptura da migração das células cerebrais durante o desenvolvimento fetal, que pode ocorrer devido a defeitos cromossômicos, infecções virais na mãe, exposição do feto a certas toxinas e medicamentos ou devido à presença de cistos no...

Quando uma mulher se torna mãe , seus afazeres são triplicados. Cuidados com a casa, o trabalho secular e mais os cuidados com a criança, tudo isso exige da mulher uma jornada de trabalho inumana. Quando a maternidade é típica o tempo coopera para que essa mulher volte a ter uma jornada de trabalho mais humano, porém quando essa maternidade é atípica isso na maioria dos casos não acontece. A mãe continua com os mesmos afazeres, anos, após anos, e em casos mais graves eles aumentam.  É cultural o cuidado do filho ser responsabilidade da mulher, é ela quem deve abdicar de sua vida para zelar pela vida que concebeu. Nós mulheres carregamos essa missão em nossas entranhas, faz parte de nós. Por isso a maioria das mães acabam deixando o trabalho secular e se dedicando 100% ao filho, porém, essa mãe não deixa de ter necessidades, ela continua a necessitar de cuidados com a saúde, tanto física como psicológica, ela continua sendo mulher e necessita vestir-se, calçar-se, cui...

Há alguns meses dividir com vocês a minha alegria em ter ganhado na justiça o tratamento da Juju. Como tudo em nosso Brasil tivemos que esperar mais um pouco, porém o dia chegou! Hoje iniciamos a reorganização neurológica, hoje nossos sonhos foram revividos, nossa esperança ressuscitada. Se eu fosse dar um nome ao dia de hoje, eu o chamaria de GRATIDÃO, sou e serei eternamente grata a Deus por não desisti, por não esquecer as orações que eu fiz no passado e mesmo não mais repetindo-as  fez delas realidade. Hoje é mais um marco para a nossa história, hoje a vida disse SIM para nós. Hoje a vida nos disse VALE A PENA ESPERAR. Juju chegou aos risos e risos, pois bem sabe que todos nós acreditamos nela, acreditamos sim que ela nasceu para brilhar, para mostrar a esse mundo que ela é sim um ser humano com potencialidades a serem desenvolvidas, que ela é sim capaz de realizar a missão que o próprio Deus a concedeu. O que espero agora? Espero que ela seja feliz, espero que ela seja ela, si...

Vivi esses dias tal dilema. Não sabia que direção tomar diante das circunstâncias, fatos e emoções que estava vivenciando. Creio que as emoções foram as minhas maiores inimigas nessa situação, sentir-me incapaz, inapta, sentir que meus esforços eram em vão, que por mais que eu me esforce  não há resultados positivos, isso sim me atrapalhou na tomada das decisões que eu deveria tomar. Parei foi o mais sensato eu pensei... Desistir que algumas coisas por não me sentir capaz, parece até ironia a Mãe Indesistível desistir. Mas ninguém é perfeito, não é verdade? E em minhas palestras tenho dado destaque a humanidade da mulher que se tornou mãe atípica, sendo assim não posso agir ou reagir como se eu fosse a indesistível o tempo todo, tenho que vestir me roupas de ser humano normal e parar, parar de tentar, afinal as tentativas frustadas machucam, a Bíblia fala em provérbios que a esperança adiada adoece o coração. E é assim que me sinto, com o coração ad...

Há muitos olhares e preconceitos sobre uma vida atípica. Muitos julgam ser uma vida de super herói, onde todos os dias usamos nossos super poderes para realizarmos tarefas que a maioria julga não consegui.Outros porém, nos julgam como pobres coitadas, mulheres que vivem à margem da sociedade, presas em um mundo onde a dor, a doença e o não pode reinam. Mas, será que alguém um dia de fato olhou para nosso dia a dia, para as nossas atitudes? Será que de fato alguém já olhou para nós com empatia? Tenho ouvido muito a seguinte frase VOCÊ VER NO OUTRO AQUILO QUE HABITA EM VOCÊ! De fato creio que seja isso o que acontece, talvez seja por olhar assim e imaginar que assim seria se você estivesse em meu lugar .Mas tenho uma notícia pra você, VOCÊ ESTÁ NO MEU LUGAR! Exatamente isso.  Não há nada de incomum em meu viver, travo lutas como você trava para sobreviver a esse mundo sobrecarregado de exigências.  Acordo todos os dias e tomo o meu café, realizo minhas tarefas diárias, cuidando ...

No momento em que uma mulher se torna mãe atípica ela perde a sua identidade . Ela passa a ser vista como “Mãezinha Especial”, “Escolhida por Deus”, “Guerreira”, “Mãezinha Azul”, incansável, predestinada a uma vida de sofrimento e dor. O seu lado pessoa, que tem desejos, sonhos, aspirações, qualidades e defeitos como qualquer um, é esquecido e ela passa a ser vista como “nós”: a mãe e o filho deficiente. Essa mãe passa a viver uma rotina incansável de terapias, consultas, exames e cuidados com as AVD’s (Atividades de Vida Diária) do seu filho, sendo suas mãos, seus pés, sua voz, sua visão, seus ouvidos. Ela não tem direito a férias e muito menos a cometer erros, resultando em doenças físicas como gastrite, disfunções intestinais, problemas cardíacos entres outros, como também doenças psicológicas, síndrome do pânico, TOC, Síndrome do Pensamento Acelerado, Baixa Autoestima, Depressão que em muitos casos resultam em suicídio. Somos invisíveis para os poderes públicos. Não há políticas d...

Eu sou Imoni Marinho, mãe da Juliana, uma linda menina de 11 anos, também conhecida com UMA MÃE INDESISTÍVEL , esse nome veio de um blog que eu fiz quando descobrir que eu era mãe atípica. O nome surgiu da ministração da música da Pastora Ludmila Ferber – Nunca Pare de Lutar. Por ouvir os diversos prognósticos da minha filha e a frase “nunca descobrirão o que ela tem”! Eu decidir ser indesistível! Eu tinha UMA VIDA COMUM , desde moça sonhava com a maternidade, ainda solteira já havia escolhido o nome da minha filha – Júlia, já havia planejado sua vida, nossa vida! Aos 28 anos enfim engravidei, depois de dois anos de casada, o meu sonho enfim estava se realizando e para melhorar eu estava grávida de uma menina. A alegria transbordava em meu ser. Porém, com 34 semanas eu tive pré-eclâmpsia e uma cesária teve que ser feita. Juliana nasceu com 1.350g e 41 cm e desde então NADA MAIS FOI IGUAL ao que era antes. Fui apresentada a um mundo totalmente desconhecido, o mundo atípico! Bem cedo c...