Eu sou Imoni Marinho, mãe da Juliana, uma linda menina de 11 anos, também conhecida com UMA MÃE INDESISTÍVEL, esse nome veio de um blog que eu fiz quando descobrir que eu era mãe atípica. O nome surgiu da ministração da música da Pastora Ludmila Ferber – Nunca Pare de Lutar.Por ouvir os diversos prognósticos da minha filha e a frase “nunca descobrirão o que ela tem”! Eu decidir ser indesistível!
Eu tinha UMA VIDA COMUM, desde moça sonhava com a maternidade, ainda solteira já havia escolhido o nome da minha filha – Júlia, já havia planejado sua vida, nossa vida! Aos 28 anos enfim engravidei, depois de dois anos de casada, o meu sonho enfim estava se realizando e para melhorar eu estava grávida de uma menina. A alegria transbordava em meu ser. Porém, com 34 semanas eu tive pré-eclâmpsia e uma cesária teve que ser feita. Juliana nasceu com 1.350g e 41 cm e desde então NADA MAIS FOI IGUAL ao que era antes. Fui apresentada a um mundo totalmente desconhecido, o mundo atípico!
Bem cedo comecei a enxergar o atraso no desenvolvimento da Júlia, porém os médicos diziam que esses atrasos eram normais, afinal ela tinha nascido prematuramente. O tempo foi passando e ninguém me ouvia. Quando ela completou um ano encontrei uma pediatra que me ouviu e encaminhou para fisioterapia, mas os problemas só estavam começando. Com 2 anos e 9 meses ela deixou de se alimentar via oral , e perdeu algumas habilidades entre elas o ficar em pé. Aos 3 anos veio o primeiro diagnóstico Autismo, com 5 anos o segundo, uma cromossomopatia Deleção no 4q35 e aos 9 anos a encefalopatia crônica não progressiva.
Diante de tantos diagnósticos vieram às perguntas. O que minha filha irá ou não fazer? POTENCIALIDADES? Encontrei médicos que me disseram que ela era retardada mental e nunca aprenderia nada, outros, porém disseram: Explore! Estimule! O tempo irá dizer o que ela fará ou não, só não desista dela!
Todo ser humano tem potencialidades. Porém ao olharmos para a pessoa com deficiência temos a tendência de fixar nossos olhos naquilo que a limita, na sua deficiência e esquecemos que ali existe um ser humano que possui sim potencialidades porém, necessita de mais auxílios e meios para desenvolvê-las. Os rotulamos com vários “Nãos” e superprotegemos ou agimos de forma contrária, super lotamos sua agenda com terapias e terapias e não damos espaço para que eles possam viver normalmente!
Essas perguntas, essa vida de expectativa gera em nós mães uma diversidade de SENTIMENTOS E EMOÇÕES. E é aqui que eu desejo ficar mais tempo compartilhando com vocês.
A primeira emoção vivida é o LUTO. O luto do filho idealizado, choramos e nos perguntamos o porquê, e infelizmente é uma pergunta que não encontramos a resposta, porém desenvolvemos resiliência e continuamos a viver e cuidar daquele filho que nos foi dado.
Outras emoções que vivenciamos é o MEDO, nos sentimos INCAPAZES, INSEGURAS E CULPADAS.
Mesmo com todas essas emoções e sentimentos vivemos o segundo momento, saímos do luto e partimos para a luta! Decidimos ser tudo aquilo que o nosso filho precisa para se desenvolver e ter qualidade de vida.
T.O. Lavandeira
Psicóloga Passadeira
Fonoaudióloga Cozinheira
Fisioterapeuta Faxineira
Enfermeira Babá
Advogada
Motorista
Cuidamos de tudo e nos tornamos a Mãe Maravilha, nos roubamos o direito de sermos mulher e até mesmo sermos seres humanos. Absorvemos os conceitos que terceiros nos são dados: MÃE ESPECIAL, MÃEZINHA AZUL, ESCOLHIDA POR DEUS, MÃE DE ANJO ...
Cobramos-nos e somos constantemente cobradas. Ouvimos que o nosso trabalho surtirá mais resultados que o trabalho dos terapeutas e assim seguimos uma rotina exaustiva e desumana. Nos tornamos assim A MÃE SUPER CANSADA! Desenvolvemos depressão, síndrome do pensamento acelerado, stress, e tantos outros transtornos psíquicos.
Diante dessa realidade precisamos com urgência nos conscientizar e conscientizar a sociedade que não somos Mães Maravilha, mas sim mulheres comuns, vivendo uma vida diferente, porém comum! Afinal ser diferente também é normal!
Que possamos nos dar o direito de sermos mulheres, de nos divertirmos e nos frustrarmos também! E que esse direito também seja dado aos nossos filhos!

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