Imoni Marinho

Olá queridas, saudades! Passamos uns dias de férias do face e do blog por uma boa causa: PAPAI CHEGOU DE VIAGEM! Depois de um mês e meio papai em fim chegou e vocês nem imaginam a alegria da moça! No dia que ele chegou foi muito engraçado, ela olhava pra ele e colocava o braços nos olhos  baixando a cabeça, aquele jeitinho envergonhado foi muito engraçado. Depois que ele entrou em casa ela ficava seguindo ele com os olhos, incrível não dava uma piscadinha, olhava admirada para ele, logo, logo se soltou e ele pode então dar um beijinho nela, depois disso pronto ela não soltava mais ele era só beijinhos e abraços. É diferente não é amiga? Mas aqui tudo é diferente! A Ju às vezes se esquece das pessoas, se passa muito tempo sem vê-la. Lembro-me de quando fomos para São Luiz- Ma e lá passamos três meses, quando chegamos ela gritava desesperadamente pois não reconhecia o pai e nem a casa dela, foi horrível e muito difícil pra nós, principalmente para ele. Só depois de cinco dias ela se ...

Nossa até que em fim um tempinho para postar. Quero compartilhar com vocês nossas experiências vividas em julho/12 em São Paulo - SP. Moramos em Porto Velho - RO mas a Ju faz acompanhamento médico lá em São Paulo, no Instituto da Criança - H.C., lá ela é acompanhada por Geneticista, Endocrinologista, Ortopedista e Neurologista. Esse mês fomos para consulta com Endocrinologista e Ortopedista, tínhamos um dilema com o hormônio T4, que a um ano permanecia com seu nível alto, devido a administração desnecessária do medicamento Euthirox , foi indicado por um Endocrinologista daqui do estado ( mais um erro médico), quando descobrimos a alteração logo cortamos a administração do medicamento e ficamos realizando exames a cada 4 meses para saber se normalizava, isso começou em agosto do ano passado e só mês passado conseguimos resultados satisfatórios. A endocrinologista dela ficou super admirada ao vê a Ju, admirada com o ganho de peso, seu crescimento e seu desenvolvimento cognitivo.Observem ...

Hoje quero compartilhar com vocês a linda história da Júlia e da Marion Boff.  Conheci Marion através da página Agenesia do Corpo Caloso que eu  criei no facebook para conhecer mães de crianças com algum tipo de distúrbio do corpo caloso. Sua história é um grande exemplo, leia e você vai se emocionar! Aos 36 anos resolvi  engravid ar, pois após uma consulta de rotina na ginecologista, esta me disse para começar a pensar na hipótese, devido a minha idade. Ressaltou que seria importante , pois correria o risco de quando eu desejasse, talvez não conseguisse pois possuía vários miomas. Embora com estes miomas no útero, a médica me disse que isso não seria um problema. Comecei a refletir, já estava com 36 anos, uma vida estável, um casamento tranqüilo, resolvi parar o anticoncepcional, rapidamente engravidei. Quando peguei o exame e vi o resultado, tive muito medo, comecei a chorar. Incrível, mas sempre   tive medo de ter um filho com problemas, n ão sei por que.   T...

O nosso cérebro é composto por  dois hemisférios , o direito e o esquerdo, que se comunicam a partir um feixe de fibras nervosas denominado  corpo caloso . Esses hemisférios estão conectados ao sistema nervoso a partir de uma  conexão cruzada , assim o hemisfério direito controla o lado esquerdo do corpo, enquanto o hemisfério esquerdo controla o direito. Cada um desses hemisférios tem  características diferentes . O lado esquerdo trabalha a linguagem, fala, lógica, números, matemática, sequência e palavras e o lado direito trabalha arima, ritmo, música, pintura, imaginação, imagens, modelos e harmonias. O hemisfério esquerdo vai ser sempre o mais "acadêmico", mais "estudioso" e o hemisfério direito vai ser o mais "artístico", mais "criativo". Algumas pessoas usam mais o hemisfério esquerdo, e outras, mais o direito.  O ideal  é encontrar o  equilíb...

"Mas ele foi ferido pelas nossas transgressões e moído pelas nossas iniquidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras somos sarados." (Isaías 53:5) É tão lindo descobri o amor de Deus por nós meros mortais, homens carregados de pecados, egoísmos, maldade... É tão lindo descobri que apesar de ser quem eu sou Ele me ama. Jesus me ama. Essa é a base da pregação do Evangelho de Cristo Jesus, o seu grande amor pela humanidade, amor esse tão grande, mas tão grande que o levou a cruz para morrer em nosso lugar, foi ao inferno para que eu e você não fossemos, é lindo e indescritível falar do seu amor.  Mas por que Cristo sendo santo, sujeitou-se a vir a esse mundo como homem? Pecador? Sujo? Para sentir o que sentimos e vencer aquilo que não conseguimos vencer = o pecado. Ele o cordeiro de Deus que tira o pecado mundo, ele o único mediador entre Deus e o homem. Aquele que está assentado ao lado do Pai, ontem crucificado e rejeitado, amanhã Rei de t...

Essa semana foi difícil pra mim, estive lendo muito sobre Distúrbios do Corpo Caloso e isso gerou em mim muitas dúvidas a respeito do futuro da Ju. Descobri que ter conhecimento sobre a patologia do seu filho é muito bom especialmente se é uma patologia rara, porém existem coisas muito mais importantes para aprender e a principal é aprender mais sobre estimulação.Por mais que eu saiba sobre  Distúrbios do Corpo Caloso isso não mudará a realidade da minha filha, então decidi mudar minha visão, tirei de foco as causas do atraso global do desenvolvimento da Ju e decidir indagar-me sobre o que devo fazer para melhorar cada área prejudicada no desenvolvimento dela. Todos os médicos dizem: "O tratamento dela é estimulação!" Então comecei a fazer-me perguntas e ao mesmo tempo responder-las: 1ª.  O que é estimular? Para a medicina é  ativar as funções de um órgão.  2ª. Qual o objetivo da estimulação?  desenvolver e potencializar, através de jogos, exercícios, técnicas, ...