Nossa viagem !!!

Nossa até que em fim um tempinho para postar. Quero compartilhar com vocês nossas experiências vividas em julho/12 em São Paulo - SP. Moramos em Porto Velho - RO mas a Ju faz acompanhamento médico lá em São Paulo, no Instituto da Criança - H.C., lá ela é acompanhada por Geneticista, Endocrinologista, Ortopedista e Neurologista. Esse mês fomos para consulta com Endocrinologista e Ortopedista, tínhamos um dilema com o hormônio T4, que a um ano permanecia com seu nível alto, devido a administração desnecessária do medicamento Euthirox , foi indicado por um Endocrinologista daqui do estado ( mais um erro médico), quando descobrimos a alteração logo cortamos a administração do medicamento e ficamos realizando exames a cada 4 meses para saber se normalizava, isso começou em agosto do ano passado e só mês passado conseguimos resultados satisfatórios. A endocrinologista dela ficou super admirada ao vê a Ju, admirada com o ganho de peso, seu crescimento e seu desenvolvimento cognitivo.Observem a evolução:

Primeira consulta ( 10 kl)

Segunda consulta 12 kl

Terceira consulta 20 kl

Acredito que agora vocês estejam tendo a mesma reação da Drª. Valéria, agradeço a Deus todos os dias por terem nos transferido para São Paulo- SP, é difícil, cansativo, mas temos vistos resultados magníficos! Isso também graças a decisão pela gastrostomia que hoje permite uma alimentação completa. Nessa consulta também foi trocada a sondinha da gastro, como foi a primeira troca ainda tiveram que anestesiar e nesse dia foi surpreendente para mim  pois sempre que foi preciso administrar a anestesia geral (a de cheirinho) a Ju acordava muito agitada, vomitando e ficava o dia inteiro molinha, mas dessa vez não, logo ela acordou, super esperta, nem parecia que tinha acabo de passar por um procedimento super delicado e traumatizante.Foi incrível ver o resultado de uma boa alimentação. Gente alimentação saudável e bem balanceada é tudo para nossos filhos!

Outra consulta que tivemos foi com o Ortopedista, esta foi sua primeira consulta, a pedido da fisioterapeuta que acredita que a Ju precisa usar órteses fixas nos pezinhos (e eu também acredito). Nós acreditávamos que ela iria voltar com as órteses nos pés, mas o ortopedista preferiu solicitar alguns exames e conversar com a equipe da genética para se inteirar melhor sobre o caso dela. Confesso que fiquei chateada por que é óbvio a necessidade da órtese e quanto mais atrasa o uso, mas atrasada ela fica, ela está usando só meias por que os sapatinhos e sandálias não seguram mais nos pés, mas vamos realizar os exames e voltar em novembro para o resultado. 

Nossa viagem foi muito abençoada, como sempre minha família me deu suporte, quero aqui agradecer-los pelos cuidados e paciência, Fabrício, Cleuza, Tati, Talita, família maravilhosa.

Tati, Juliana e Fabricio

Na volta pra casa tivemos um imprevisto, justamente na hora do nosso voo um cidadão estava decidido a se suicidar e escolheu o Aeroporto de Congonhas, gente vocês não imaginam o alvoroço que este homem causou e atrasou 3 horas a nossa chegada. Seria cômico se não fosse trágico! Mas mesmo assim a Ju se divertiu enquanto esperávamos, e esperávamos ...

Aeroporto de Congonhas

Aeroporto de Brasília

00:30h e a Ju acordada!!!só dormiu quando chegamos!

É muito bom olhar pra trás e ver o quanto nós já caminhamos, quantos obstáculos já saltamos  e olha que pensávamos que não íamos consegui! Mas Deus nos segurou e nos ajudou a chegar até aqui e...continuaremos a andar, alcançando mais vitórias!