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Mostrando postagens de 2011

O VAI E VEM DA DOR!!!!!

É incrivel, parece que estou andando em uma montanha russa que não pára!!!Às vezes me sinto forte e feliz,cheia de forças,outras vezes fraca e desanimada e o pior é que sei que vai ser sempre assim... A Ju vai passar pela gastrotomia e eu estou me sentindo fracassada e ao mesmo tempo aliviada,pois sei que vai acabar o tira e põe de sonda e espero que os vômitos diminuam... Vou continuar andando para frente,tenho que continuar,por ela!!! Mas tá me doendo muito!!!! Ontem cherei tanto imaginando como vai ser o amanhã, ela vai crescer e sempre depender de mim? Como vai ser quando eu for? Peço a Deus que nos leve junto, pois sei que ficar sem ela vai ser terrível, faltará um pedaço de mim!!!!

Em Sampa!!!

Estamos em São Paulo há dois meses em busca de um diagnóstico para a Ju. Ah! Como demora..correndo pra lá e pra cá..Exames, consultas... e o Neuro??.. Meu Deus!!Que jóia rara... Mas Deus é fiel e cuida de nós, conseguimos uma Neurologista no AMA e graças a Deus ela aceitou o desafio e iniciou a jornada de exames, ela é ótima, detalhista como eu queria. Sei que só vai começar, pois como ela mesmo disse o caso da Ju é muito complexo e precisa de uma equipe (Neuro, Oftalmo, Geneticista, Endocrinologista...) Essa equipe reunida em um só lugar. Ju já está meio caminho andado pois foi aceita no Instituto da Criança e já está sendo acompanha pelo Endocrinologista, Gastro e em janeiro tem sua primeira consulta com um Neurologista... Estamos caminhando, devagar mais estamos andando.... Tenho tido notícias desanimadoras sobre o diagnósticos, porém minha visão tem mudado, tenho enxergado além do diagnóstico... A Ju tem suas limitações eu sei, talvez isso seja pra sempre, m...

Ah!!! O Meu Senhor me sustenta!!!

Quantas vezes lutei... Quantas vezes seguir em frente, quando o mais fácil era parar... Pude ver, pude sentir, sentir Tua força, Teu amor, Teu perdão, Tua paz, Tua doce presença... Ah Senhor!!! Se não fôra o Teu braço forte!!!Se não fôra o teu Espírito, certamente eu não aguentaria, não surportaria a dor, o medo, o desespero, ah!! Já teriam me consumido. Mas a Tua Presença me sustenta, me faz permanecer em pé e assim... assim vou seguindo, guiada pelo Teu Espírito, Renovada pela Tua misericórdia, alimentada ela Tua Palavra, e Fortalecida pela Tua Alegria!!! Sou feliz porque Tu estás aqui.... Meu Deus Emanuel.... My Lord!!!!!

A dor!!!

Ah essa dor..pergunto-me quando ela vai passar... às vezes penso que não vou aguentar... Cada dia que nasce, nasce obrigatóriamente, pois sei que se o sol me perguntasse se ele pode nascer eu diria: Dorme mais um pouco, não quero acordar... é assim todos os dias, sem graça, eu aqui na minha prisão, presa dentro de mim... há uma canção da Fernanda Brum que diz ...A MUITO TEMPO VIVO EM CAVERNAS MAS NINGUÉM PERCEBE... é assim, as pessoas te encontram e perguntam tudo bem? é claro que respondemos sim, tudo bem... será que estão mesmo inetressadas em saber a realidade? acho que vou parar de cumprimentar as pessoas assim..rsrsrs.. É o mundo não é belo, alguns acrediam que aqui é o verdadeiro inferno, agora entendo o porque.. mas acredito ainda que as coisas podem melhorar, não sei quando, mais podem.. por enquanto vou ficar aqui no meu mundinho fechado, curtindo minhas indagações sem respostas, minhas dores que são só minhas... um dia tudo isso passa... como dizem pra mim constantemente É AS...

Notícias!!!!!!!!!!!!!

´Muitos dias sem postar... sem net em casa...fora que tô na maior deprê.... A Ju está fazendo reabilitação com a fono, ela é ótima, mas minhas esperanças de que ela volte logo a comer pelas boca estão se esvaindo... creio que em breve ela vá passar pela cirurgia, não quero mas vê-la sofrendo com mais uma troca de sonda e nem quero mais vê-la com esparadrapos no rosto... tá sendo difícil, mas temos que dar a ela mais qualidade de vida e a sonda não oferece isso a ela... ela já está tomando líquidos, falta comer, com o tempo creio que ela vá fazer isso.. ela é esperta e inteligente  vai conseguir... tudo é questão de tempo... eu... tenho andado doente, meu corpo tá dizendo, gritando CUIDA DE MIM!!!! , hoje tive uma crise alergica, sabe Deus de que, mas vou cuidar de mim um pouco, logo, logo... Quero e tenho que lutar, mesmo quase sem forças...tem dias que me sinto horrível, é uma vontade imensa de morrer, sumir da face da terra, tenho clamado a Deus para Ele me levar, tô muuuiiitttoo...

A JU ME ENSINA

1. Que hoje é dia de lutar, ainda que não haja força!!É dia de lutar!! 2. Na guerra ainda que ferido, é necessário correr para um abrigo e continuar alerta, lutando e vigiando! 3. Chorar quando sentir dor! 4. Lutar para ninguém me ferir! 5.Se conseguirem me ferir, depois da dor, volto a sorrir, sem ficar chorando a dor que passou! 6. Ainda que a vida me limite fisicamente...nunca limita minha alegria!! A Ju é assim, acorda todos os dias sorrindo. Depois de sofrer algumas furadas das agulhinhas no hosp, ela olha pra mim e sorrir..como quem dia "Acabou mãe! Agora estou segura em seus braços!" Quando saímos do hosp ela dar tchau com um sorriso imenso e  volta a ser a MENINA ALEGRIA!! A JU É ASSIM ME FAZ SORRIR SEMPRE, AINDA QUE EU QUEIRA CHORAR...É PEQUENINA, PORÉM FORTE...NÃO SABE FALAR, MAS ME ENSINA A USAR AS PALAVRAS...NÃO SABE ANDAR, MAS ME FAZ TRILHAR UM CAMINHO CHAMADO SABEDORIA!!!

Feliz Dia das Mães!

No Deserto da Vida!!!!

Certo dia estava eu chorando, agarrada com o travesseiro, sentia uma dor horrível no peito, como doía!!!! Tenho passado por muitos momentos assim, difíceis, é como se minha dor não tivesse fim e por mais que amigos queridos tentem me ajudar, mais aumenta a minha dor. É incrível como me tornei sensível a tudo, principalmente a palavras... chorando conversava com Deus...indagava o porque de tanto dor, porque me doia tanto as palavras, que em vez de me fortalecerem me derrubavam, eu não conseguia entender.. quanto mais amigos me aconselham ou tentam encontrar a solução para a minha dor, mais eles me machucam e a vontade que me dar é de me isolar... Mas Deus não me deixou sem resposta, sabe passamos por vários desertos nessa vida e no período de travessia muitas coisas acontecem... Você já foi a praia? Já ficou muito queimada???? Lembro-me de quando eu era menina adorava a praia e quando ia não queria voltar, ficava o tempo todo na água e quando voltava para casa eu estava parecendo um pim...

Momento de dor!!!!!!!!!!!

"Quando tudo está perdido sempre existe um caminho Quando tudo está perdido sempre existe uma luz Mas não me diga isso Hoje a tristeza não é passageira...' É !!! É difícil entender quando alguém escreve isso, pois sempre temos a solução para os problemas alheios, sempre temos uma resposta na ponta da língua para as pessoas, para os que estão nervosos:CALMA, O NERVOSISMO NÃO RESOLVE NADA! SEJA CALMO!. Para os tristes: NÃO FIQUE ASSIM, NÃO CHORE VAI PASSAR!!!. Para os sem esperanças: TENHA FÉ, DEUS VAI MUDAR SUA SORTE! Incrível não, falamos mas nunca lembramos que também somos humanos, que também passamos momentos difieis, e que o melhor conselho, o melhor consolo é o silêncio, é o abraço, e às vezes "EU ESTOU AQUI E COMPREENDO VOCÊ!" Hoje posso dizer que a tristeza não é passageira, sei que enfrentarei coisas ainda mais dificeis e doloridas, amanhã volto para o hospital com a Ju e confesso que estou DESESPERADA!!Queria ser forte mais não sou, queria ter fé, mas não a ...

O Senhor sempre está conosco!!!!

Quando passares pelas águas estarei contigo, e quando pelos rios, eles não te submergirão; quando passares pelo fogo, não te queimarás, nem a chama arderá em ti. Isaías 43:2 O Senhor não nos prometeu a ausência da dor, mas sim a certeza que Ele estaria conosco em todos os momentos. E há momentos que não entendemos, há circunstâncias que não conseguimos os "por ques???", mas uma coisa estou certa, que ainda que eu ou você estejamos sob as muitas águas, certamente Ele está conosco nos ensinando a surfar, dando-nos mais SABEDORIA para o nosso futuro,HUMILDADE para reconhecer-mos que sem Ele nada somos e nada podemos, FÉ para adorarmos a Ele e PACIÊNCIA para esperarmos nEle... Portanto creia ELE SEMPRE ESTARÁ CONOSCO!!! Bem-aventurado o homem que suporta a tentação; porque, quando for provado, receberá a coroa da vida, a qual o Senhor tem prometido aos que o amam.(Tg 1:11) Pra. Imoni Braz ( CANTE: Não tenho todas as respostas mais de uma coisa eu sei por toda a min...

Servir a Deus!!!

Servir a Deus é muito mais que receber bençãos. É horná-lo por tudo que Ele é e ser grato por tudo que Ele faz...Amando-O na alegria e na tristeza, na saúde e doença, na riqueza e na pobreza e nada pode levarmos a uma separação.. Afinal quem os separará do amor de Deus????????Pois na fome, Sua Palavra é meu alimento, na tristeza Sua alegria é minha força, na solidão Seu Espírito é meu companheiro, na doença sua Palavra é a cura!!!   Quem nos separará do amor de Cristo? A tribulação, ou a angústia, ou a perseguição, ou a fome, ou a nudez, ou o perigo, ou a espada? Como está escrito: Por amor de ti somos entregues à morte todo o dia; Somos reputados como ovelhas para o matadouro. Mas em todas estas coisas somos mais do que vencedores, por aquele que nos amou. Porque estou certo de que, nem a morte, nem a vida, nem os anjos, nem os principados, nem as potestades, nem o presente, nem o porvir, Nem a altura, nem a profundidade, nem alguma outra criatura nos poderá separar do amor de Deu...

Nossa História!!!!

02 de fevereiro de 2008. Juliana chega a este mundo, com 1.350g e 41cm, porém forte e guerreira já se mostrava. Respirava sozinha apesar do sofrimento agudo que teve dentro de mim.. eu com pre-eclampsia e hipotiroidismo e ela pequenininha de baixo peso... 35 dias na UTIN reagiu a uma infecção generalizada, ganhou peso e foi para casa... os meses foram passando e parecia que tudo corria bem, porém, não estava. Saudável, porém com atrasos no desenvolvimento neuromotor..começou nossa correria, será Síndrome de Dow diziam os médicos??? Feito o cariotipo não é ... Lesão no cérebro... também não... com 2 anos descobrimos o hipotiroidismo congênito, que não foi detectado no teste do pezinho, então começamos a terapia com Levotiroxina , pensávamos nós ter chegado ao diagnóstico, mas não foi bem assim, em outubro de 2010 Juliana começou a vomitar tudo o que comia e depois a rejeitar a comida... seu apetite foi reduzinho até desaparecer... ficou desnutrida e desidratada.. foi internada no dia 10...

O Valor das Crianças Especiais

Deficiências fisicas e mentais sempre fizeram parte deste mundo caído. A maioria das famílias já foram afetadas por eles ou de outro modo. Quando uma criança nasce com algum tipo de deficiência, a família tem a oportunidade de voltar-se para o Senhor de maneira nova, compreendendo que apesar de Deus ter permitido que o problema ocoresse, ele irá, de alguma forma fazer com que o fato venha a beneficiar a todos os envolvidos (Rm 8.28). Uma criança especial  exige amor incondicional. Mediante a deficiência de um outros podem aprender lições: PACIENCIA : esperando para ver a obra final de Deus ( Is 40.31; 1 Ts 5.14); FÉ: Aprendendo a depender absolutamente de Deus e de sua Palavra em quaisquer  circusntâncias (2 co 12.9); GRATIDÃO : Agradecendo qualquer pequeno avanço feito. (Ef 5.20); BONDADE para com outros: aceitando-os e reagindo a eles com amor. Cuidar de uma criança especial nos ensina lições que jamais poderíamos aprender de outra maneira, e Deus nos abençoa por isso...

" A Trajetória de uma Mãe especial!"

"E foi assim... Quando eu pensava que você não era Tive que aceitar que era E aprender a te amar mesmo assim. Quando eu imaginava que você não podia Você foi lá e fez. Nos momentos difíceis, eu me desesperava E você sorria. Nos momentos de dor, eu sofria E você lutava... E vencia! É uma guerreira! Como eu queria ser. E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio. Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir. Nas horas de dores você luta Nas dificuldades você ri. Onde te julgam coitada Você se faz vencedora. Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer. Sem sentar, sequer, Você mudou minha postura. Sem andar, Você me faz caminhar. Com todas as suas dificuldades Você me ensina a resolver as suas e as minhas. Mesmo antes de falar sua primeira palavra Ensina-me o diálogo. Os seus defeitos Fizeram-me enxergar. A sua imaturidade Fez-me madura. E com sua dependência diária Você me faz independente. Lutando, você me ensina a lutar. Vencendo adversidad...

" A Trajetória de uma Mãe especial!"

"E foi assim... Quando eu pensava que você não era Tive que aceitar que era E aprender a te amar mesmo assim. Quando eu imaginava que você não podia Você foi lá e fez. Nos momentos difíceis, eu me desesperava E você sorria. Nos momentos de dor, eu sofria E você lutava... E vencia! É uma guerreira! Como eu queria ser. E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio. Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir. Nas horas de dores você luta Nas dificuldades você ri. Onde te julgam coitada Você se faz vencedora. Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer. Sem sentar, sequer, Você mudou minha postura. Sem andar, Você me faz caminhar. Com todas as suas dificuldades Você me ensina a resolver as suas e as minhas. Mesmo antes de falar sua primeira palavra Ensina-me o diálogo. Os seus defeitos Fizeram-me enxergar. A sua imaturidade Fez-me madura. E com sua dependência diária Você me faz independente. Lutando, você me ensina a lutar. Vencendo adversidad...