Imoni Marinho

Hoje quero compartilhar com vocês a linda história da Júlia e da Marion Boff.  Conheci Marion através da página Agenesia do Corpo Caloso que eu  criei no facebook para conhecer mães de crianças com algum tipo de distúrbio do corpo caloso. Sua história é um grande exemplo, leia e você vai se emocionar! Aos 36 anos resolvi  engravid ar, pois após uma consulta de rotina na ginecologista, esta me disse para começar a pensar na hipótese, devido a minha idade. Ressaltou que seria importante , pois correria o risco de quando eu desejasse, talvez não conseguisse pois possuía vários miomas. Embora com estes miomas no útero, a médica me disse que isso não seria um problema. Comecei a refletir, já estava com 36 anos, uma vida estável, um casamento tranqüilo, resolvi parar o anticoncepcional, rapidamente engravidei. Quando peguei o exame e vi o resultado, tive muito medo, comecei a chorar. Incrível, mas sempre   tive medo de ter um filho com problemas, n ão sei por que.   T...

O nosso cérebro é composto por  dois hemisférios , o direito e o esquerdo, que se comunicam a partir um feixe de fibras nervosas denominado  corpo caloso . Esses hemisférios estão conectados ao sistema nervoso a partir de uma  conexão cruzada , assim o hemisfério direito controla o lado esquerdo do corpo, enquanto o hemisfério esquerdo controla o direito. Cada um desses hemisférios tem  características diferentes . O lado esquerdo trabalha a linguagem, fala, lógica, números, matemática, sequência e palavras e o lado direito trabalha arima, ritmo, música, pintura, imaginação, imagens, modelos e harmonias. O hemisfério esquerdo vai ser sempre o mais "acadêmico", mais "estudioso" e o hemisfério direito vai ser o mais "artístico", mais "criativo". Algumas pessoas usam mais o hemisfério esquerdo, e outras, mais o direito.  O ideal  é encontrar o  equilíb...

"Mas ele foi ferido pelas nossas transgressões e moído pelas nossas iniquidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras somos sarados." (Isaías 53:5) É tão lindo descobri o amor de Deus por nós meros mortais, homens carregados de pecados, egoísmos, maldade... É tão lindo descobri que apesar de ser quem eu sou Ele me ama. Jesus me ama. Essa é a base da pregação do Evangelho de Cristo Jesus, o seu grande amor pela humanidade, amor esse tão grande, mas tão grande que o levou a cruz para morrer em nosso lugar, foi ao inferno para que eu e você não fossemos, é lindo e indescritível falar do seu amor.  Mas por que Cristo sendo santo, sujeitou-se a vir a esse mundo como homem? Pecador? Sujo? Para sentir o que sentimos e vencer aquilo que não conseguimos vencer = o pecado. Ele o cordeiro de Deus que tira o pecado mundo, ele o único mediador entre Deus e o homem. Aquele que está assentado ao lado do Pai, ontem crucificado e rejeitado, amanhã Rei de t...

Essa semana foi difícil pra mim, estive lendo muito sobre Distúrbios do Corpo Caloso e isso gerou em mim muitas dúvidas a respeito do futuro da Ju. Descobri que ter conhecimento sobre a patologia do seu filho é muito bom especialmente se é uma patologia rara, porém existem coisas muito mais importantes para aprender e a principal é aprender mais sobre estimulação.Por mais que eu saiba sobre  Distúrbios do Corpo Caloso isso não mudará a realidade da minha filha, então decidi mudar minha visão, tirei de foco as causas do atraso global do desenvolvimento da Ju e decidir indagar-me sobre o que devo fazer para melhorar cada área prejudicada no desenvolvimento dela. Todos os médicos dizem: "O tratamento dela é estimulação!" Então comecei a fazer-me perguntas e ao mesmo tempo responder-las: 1ª.  O que é estimular? Para a medicina é  ativar as funções de um órgão.  2ª. Qual o objetivo da estimulação?  desenvolver e potencializar, através de jogos, exercícios, técnicas, ...

Em novembro do ano passado a Ju recebeu um diagnóstico que na época não me assustou muito, afinal eu ainda estava tentando me adaptar a gastrostomia, que não foi nada fácil. Quando se fala de diagnóstico fico até assombrada, pois já disseram que minha filha tinha hipotiroidismo congênito, outro disse que ela tinha cretinismo, outro deu síndrome de Lesch - Nyhan,outro disse que ela era retardada mental que no caso dela não tinha jeito, mas no fim das contas depois das correrias que você que me acompanha no blog já sabe, descobrimos a Hipoplasia do Corpo Caloso e espectro autista. Me preocupei muito com a hipoplasia e não dei muito atenção quanto ao espectro autista, mas nesses últimos meses que temos passado em casa, voltando a nossa rotina percebi a dificuldade dela de brincar com brinquedos, de interagir com as pessoas, fora os movimentos estereotipados que não passavam desapercebidos por ninguém,  até na pestalozzi a professora dela estava com dificuldad...

DEFINIÇÃO: Agenesia do corpo caloso é a ausência completa ou parcial do corpo caloso, a estrutura dentro do cérebro que conecta os dois hemisférios. DESCRIÇÃO: Agenesia do corpo caloso é uma  anomalia congênita  que ocorre durante o primeiro trimestre da gravidez.  Durante este tempo, o cérebro fetal está a desenvolver, e feixes de fibras nervosas que criam o corpo caloso se formam.  Este processo pode ser interrompido se a mãe está exposta a  substâncias tóxicas  ou de certos medicamentos durante  a gravidez  . As anomalias genéticas no feto pode impedir que as fibras nervosas de crescer corretamente. Na maioria dos casos, a causa exata de agenesia do corpo caloso é desconhecida. Em algumas pessoas com agenesia do corpo caloso, estas fibras nervosas são formadas, mas crescer de frente para trás ao invés de um lado para outro. Quando as formas de anomalias da frente para trás, os grupos de fibras nervosas conhecido como feixes de fo...