Imoni Marinho

Assistir esse vídeo e fiquei indignada. Minha filha sofre de disfagia desde de sempre e só descobrir depois que assistir esse vídeo. Somente em 2009 ela foi diagnosticada, depois que ela desenvolveu anorexia, então foi internada para passar a sonda aso-enteral e seguir com as investigações. Durante 3 meses de internação ela foi estimulada por fonoaudiólogas do H.B. em Porto Velho - Ro, exatamente três profissionais, mas nenhum delas me explicaram o que era a disfagia e muito menos realizaram as estimulações que este vídeo mostra, o que fazia era colocar comida na boca dela. Lembro-me de várias vezes dizer que a Ju não mastigava e que engasgava com sólido, mas mesmo assim elas ofereciam sólido, um dia um delas deu biscoito de polvilho e o que aconteceu? a Ju engasgou e vomitou. Depois de receber alta fui a Pestalozzi em busca de estimulação, a fono de lá me indicou uma das fonos do H.B. dizendo-me que ela era a melhor e eu fui, ia três vezes por semana, mas nada adiantou. Hoje eu sei porque minha filha está de gastrotomia, disfagia mal tratada!!! Falta profissionais responsáveis, que amem o que fazem e se esforcem mesmo que seu tendimento seja pelo SUS, afinal de contas o governo paga o salário deles em dia, o que quer dizer que indiretamente sou eu e você quem paga o salário deles.
Será que uma mãe que chega diante de um pediatra queixando que sua filha leva de uma a duas hora para tomar uma mamadeira de 150 ml sabe que seu filho tem disfagia? Será que o pediatra não sabe o que é disfagia? Acredito que não, pois passei por vários pediatras desde do nascimento da Ju e nenhum deles fecharam o diagnóstico, somente depois que ela parou de se alimentar que foi feito o diagnóstico. Depois ficam dizendo que a gente deve procurar cedo o médico.
Hoje tô perdida, sem saber o que fazer pois não sei a quem recorrer.

Comentários

Postagens mais visitadas deste blog

A invisibilidade da Mãe Atípica

No momento em que uma mulher se torna mãe atípica ela perde a sua identidade . Ela passa a ser vista como “Mãezinha Especial”, “Escolhida por Deus”, “Guerreira”, “Mãezinha Azul”, incansável, predestinada a uma vida de sofrimento e dor. O seu lado pessoa, que tem desejos, sonhos, aspirações, qualidades e defeitos como qualquer um, é esquecido e ela passa a ser vista como “nós”: a mãe e o filho deficiente. Essa mãe passa a viver uma rotina incansável de terapias, consultas, exames e cuidados com as AVD’s (Atividades de Vida Diária) do seu filho, sendo suas mãos, seus pés, sua voz, sua visão, seus ouvidos. Ela não tem direito a férias e muito menos a cometer erros, resultando em doenças físicas como gastrite, disfunções intestinais, problemas cardíacos entres outros, como também doenças psicológicas, síndrome do pânico, TOC, Síndrome do Pensamento Acelerado, Baixa Autoestima, Depressão que em muitos casos resultam em suicídio. Somos invisíveis para os poderes públicos. Não...

Eu e a maternidade atípica

Eu sou Imoni Marinho, mãe da Juliana, uma linda menina de 11 anos, também conhecida com MÃE INDESISTÍVEL , esse nome veio de um blog que eu fiz quando descobrir que eu era mãe atípica. O nome surgiu da ministração da música da Pastora Ludmila Ferber – Nunca Pare de Lutar. Por ouvir os diversos prognósticos da minha filha e a frase “nunca descobrirão o que ela tem”! Eu decidir ser indesistível! Eu tinha UMA VIDA COMUM , desde moça sonhava com a maternidade, ainda solteira já havia escolhido o nome da minha filha – Júlia, já havia planejado sua vida, nossa vida! Aos 28 anos enfim engravidei, depois de dois anos de casada, o meu sonho enfim estava se realizando e para melhorar eu estava grávida de uma menina. A alegria transbordava em meu ser. Porém, com 34 semanas eu tive pré-eclâmpsia e uma cesária teve que ser feita. Juliana nasceu com 1.350g e 41 cm e desde então NADA MAIS FOI IGUAL ao que era antes. Fui apresentada a um mundo totalmente desconhecido, o mundo ...

Criadora do projeto #PraCegoVer incentiva a descrição de imagens na web

Patrícia é professora de Braille desde os seus 16 anos de idade e tem muitos amigos cegos. Quando entrou para o Facebook, ela logo teve a necessidade de se comunicar com eles, por meio de imagens, em suas redes sociais. O projeto #PraCegoVer , criado oficialmente por ela no dia 4 de janeiro de 2012, nasceu nesse contexto. Estamos falando da iniciativa da professora baiana Patrícia Braille. “Eu não me permitia postar fotos sem descrever, do mesmo modo como fazia em meu blog, o Patricitudes. Pela passagem do aniversário do criador do Sistema Braille, Louis Braille, criei um evento virtual no Facebook chamado ‘Pra Cego Ver’ no 4 de janeiro de 2012, convocando pessoas a experimentarem descrever para um cego. Foi um sucesso! Em seguida criei a página para não deixar a ideia cair no esquecimento. Em resumo: ‘enxergar’ a existência de pessoas com deficiência nas redes sociais foi minha motivação”, disse. O #PraCegoVer é um projeto de disseminação da cultura da acessibilidade ...