Imoni Marinho

"Mas ele foi ferido pelas nossas transgressões e moído pelas nossas iniquidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras somos sarados." (Isaías 53:5) É tão lindo descobri o amor de Deus por nós meros mortais, homens carregados de pecados, egoísmos, maldade... É tão lindo descobri que apesar de ser quem eu sou Ele me ama. Jesus me ama. Essa é a base da pregação do Evangelho de Cristo Jesus, o seu grande amor pela humanidade, amor esse tão grande, mas tão grande que o levou a cruz para morrer em nosso lugar, foi ao inferno para que eu e você não fossemos, é lindo e indescritível falar do seu amor.  Mas por que Cristo sendo santo, sujeitou-se a vir a esse mundo como homem? Pecador? Sujo? Para sentir o que sentimos e vencer aquilo que não conseguimos vencer = o pecado. Ele o cordeiro de Deus que tira o pecado mundo, ele o único mediador entre Deus e o homem. Aquele que está assentado ao lado do Pai, ontem crucificado e rejeitado, amanhã Rei de t...

Essa semana foi difícil pra mim, estive lendo muito sobre Distúrbios do Corpo Caloso e isso gerou em mim muitas dúvidas a respeito do futuro da Ju. Descobri que ter conhecimento sobre a patologia do seu filho é muito bom especialmente se é uma patologia rara, porém existem coisas muito mais importantes para aprender e a principal é aprender mais sobre estimulação.Por mais que eu saiba sobre  Distúrbios do Corpo Caloso isso não mudará a realidade da minha filha, então decidi mudar minha visão, tirei de foco as causas do atraso global do desenvolvimento da Ju e decidir indagar-me sobre o que devo fazer para melhorar cada área prejudicada no desenvolvimento dela. Todos os médicos dizem: "O tratamento dela é estimulação!" Então comecei a fazer-me perguntas e ao mesmo tempo responder-las: 1ª.  O que é estimular? Para a medicina é  ativar as funções de um órgão.  2ª. Qual o objetivo da estimulação?  desenvolver e potencializar, através de jogos, exercícios, técnicas, ...

Em novembro do ano passado a Ju recebeu um diagnóstico que na época não me assustou muito, afinal eu ainda estava tentando me adaptar a gastrostomia, que não foi nada fácil. Quando se fala de diagnóstico fico até assombrada, pois já disseram que minha filha tinha hipotiroidismo congênito, outro disse que ela tinha cretinismo, outro deu síndrome de Lesch - Nyhan,outro disse que ela era retardada mental que no caso dela não tinha jeito, mas no fim das contas depois das correrias que você que me acompanha no blog já sabe, descobrimos a Hipoplasia do Corpo Caloso e espectro autista. Me preocupei muito com a hipoplasia e não dei muito atenção quanto ao espectro autista, mas nesses últimos meses que temos passado em casa, voltando a nossa rotina percebi a dificuldade dela de brincar com brinquedos, de interagir com as pessoas, fora os movimentos estereotipados que não passavam desapercebidos por ninguém,  até na pestalozzi a professora dela estava com dificuldad...

DEFINIÇÃO: Agenesia do corpo caloso é a ausência completa ou parcial do corpo caloso, a estrutura dentro do cérebro que conecta os dois hemisférios. DESCRIÇÃO: Agenesia do corpo caloso é uma  anomalia congênita  que ocorre durante o primeiro trimestre da gravidez.  Durante este tempo, o cérebro fetal está a desenvolver, e feixes de fibras nervosas que criam o corpo caloso se formam.  Este processo pode ser interrompido se a mãe está exposta a  substâncias tóxicas  ou de certos medicamentos durante  a gravidez  . As anomalias genéticas no feto pode impedir que as fibras nervosas de crescer corretamente. Na maioria dos casos, a causa exata de agenesia do corpo caloso é desconhecida. Em algumas pessoas com agenesia do corpo caloso, estas fibras nervosas são formadas, mas crescer de frente para trás ao invés de um lado para outro. Quando as formas de anomalias da frente para trás, os grupos de fibras nervosas conhecido como feixes de fo...

Desde  meninas sonhamos em namorar, casar, ter filhos...Somos alimentadas com lindas histórias de faz de conta de príncipes e cinderelas... Crescemos com sonhos lindos, mas nem sempre são eles que vivemos... Eu era assim uma sonhadora, desejava muito me casar (demorei, mas casei), depois veio o sonho da ter uma menina, mas uma notícia quase destruiu meu sonho,ouvi do médico que eu era estéril, meu chão sumiu, mas eu acredito em Deus e sempre soube que Ele é realizador de sonhos impossíveis.. e Ele me deu a Ju...quando ela chegou foi tudo diferente, pré-eclampsia, parto prematuro, dias e dias de internação..o médico chegou a dizer ou a mãe ou a filha, uma das duas morre...mas O realizador de sonhos, não sonhou com a morte, mas sim com a vida... e foi assim que Ele sonhou um sonho diferente para mim, não sabia eu que sonhávamos diferente, pois, sonhei com uma menian que logo iria correr, me chamar de mamãe, ir para a escola...mas não foi bem assim... Ela chegou tão pequenina, mas tão...

Silêncio! Quatro anos de silêncio... sempre soube que tu sabias quem eu era, mas a ausência da tua voz afligia meu coração...faço tudo por você, tudo o que precisas te dou, mas queria tanto, tanto um dia ouvir tu me pedires algo, um simples dar, alegria meu coração...mas nada... Por que tu não reclamavas? Porque tanto silêncio? Isso me perturbava... Mas hoje, hoje tu me surpreendestes, hoje tu me pedistes colo e água, sem palavra, mas tu me pedistes, não com um olhar , mas com tuas mãozinhas...Filha como mamãe está feliz, você falou comigo!!!Me chamou para o teu mundo!!!! Ah! Meu amor desse mundo não saio mais, nem que seja só nós duas as únicas habitantes dele, ainda assim eu seria feliz, eu e você, você e eu!!! Sei que tu podes ir além, sei que tu podes me surpreender, estou aqui minha menina esperando por você, esperando você correr para os meus braços, esperando ouvir tua voz chamado-me mamãe!!! Estou aqui minha filha te esperando. Do seu lado não saio, sere...

Às vezes quero levantar, mas meu corpo insiste em ficar sentado... Outras vezes tento andar, mas não tem chão a minha frente... Queria sorrir, mas cadê a alegria?... Queria ser forte, mas falta-me forças... Queria ir adiante, mas não tenho direção... Todos me veem e julgam-me como melancólica, outros dizem que me revoltei, outros nem me enxergam... Como poderiam me entender se nem eu me entendo? Porque tudo tem que ter um porque? Porque tenho que sempre está alegre? se quero hoje chorar... por que tenho que ir a igreja? se hoje quero chorar... Porque tenho que conversar? Se quero ficar em silêncio. Porque tudo tem que ter um porque? Não basta somente não ter vontade... Não tenho vontade de ir a igreja... Não tenho vontade de sair... As vezes não tenho vontade nem de tomar banho... Por que tudo tem que ter um porque? Por que estaria eu odiando, revoltando-me contra coisas que não existem?... Vivo eu em meu mundo, mas ninguém percebe, vivo em cavernas, mas ninguém ver... Porque tud...

Era um dia como outro qualquer, porém uma atividade extra adicionei me minha agenda, "às 19:30h ir para a igreja). Chegou a hora e eu fui, afinal de contas meu amigo me convidou tantas vezes, foi tão insistente que eu acabei indo. Chegado lá me sentir meu estranho, mas permaneci, o povo cantava, levantava as mãos, e eu? eu totalmente perdido. Enfim o pastor começou seu sermão, lembro-me muito bem Jo 3:16, de repente algo estranho começou a acontecer comigo, dentro de mim, eu chorava e não consegui parar, minha vida passou diante dos meus olhos, como se tivesse uma grande tela diante de mim, exibindo um filme. O pastor terminou o sermão e perguntou: Alguém quer entregar a sua vida para Cristo hoje?e eu sem demora me levantei, senti-me livre, aliviado, foi tão bom aquele dia!!!! Ah! Meu pastor como cuidou de mim, me ensinando, orando por mim, estava sempre lá em casa, eu oferecia almoço (aquele churrasco), e eu tinha prazer em recebe-los em minha casa. Lembro-me de todas as vezes qu...

Sensação estranha que me acompanha todos os dias, um dor no peito, uma vontade de não fazer nada, ficar na cama e dela não levantar mais...Por que levanto? A Ju precisa de mim...levanto cumpro com meus afazeres domésticos rotineiros, cumpro a agenda do dia e ... e nada ...nada muda...todos os dias as mesma coisas...será que os dias estão se repetindo?? o tempo está passando??? A sensação que é que estou dentro de uma bola onde o tempo não passa, vejo as pessoas lá fora felizes, vivendo a sua vida ...parece que as vejo em um telão, eu as vejo mas não sou vista por elas...até a vontade de ir para a igreja sumiu, olho pra dentro de mim e pergunto: será que estou viva? sou um fantasma que passa desapercebida por todos...ninguém me ver...ninguém sabe o quem eu sou, ou o que penso, ou o que sinto...um mundo só meu....Ás vezes lembro-me da minha mocidade rodeada de amigos e muitos afazeres, sinto falta de sair de casa, passear, mas isso não tem me pertencido mais....logo, logo estarei ind...

Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora. Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela. Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual. É claro que o tempo e a intensi...

Quem disse que não se aprende brincando?Ao construir seu próprio jogo/brinquedo a criança aguça sua curiosidade, estimula a criatividade, desenvolve a coordenação motora e autonomia, além da preservação do meio ambiente e responsabilidade social com a reciclagem de sucata e o resgate de brinquedos artesanais. Elas vão adorar! ivanafiguer@hotmail.com.Criação do vídeo: Ivana Figuer

Gastrostomia é uma abertura feita cirurgicamente no estômago para o meio externo, com finalidade de facilitar a alimentação enteral para o cliente e administração de liquidos, quando a mesma está impossibilitada por via oral. Indicado quando esta via alternativa necessita ser mantida por mais de um mês. A alimentação: uma delas é o de alimento diluído onde o paciente receberá rapidamente uma grande quantidade de alimento, com a duração de aproximadamente de trinta minutos. A outra, será através de gravidade contínua, onde o paciente receberá quantidades menores que serão administradas por meio de um fluxo constante, em média de oito a vinte e quatro horas.  Algumas crianças (pacientes) recebem o do governo uma alimentação especial (ex: Nutren Jr, Fortini, Nutrine...) juntamente com equipos e frascos, e isso é direito de todos, há um processo claro, mas nunca se perde.  Cuidados com Sonda da Gastrostomia, que servem também para Jejunostomia (que será postado em breve): A s...